Kvůli svalové dystrofii se Lukáš nehýbe. Hvězdné války tak za ním přišly až domů

Médium: Blesk.cz
Autor: Andrea Ulagová
Datum vydání: 4. květen 2016
Odkaz na článek: Kvůli svalové dystrofii se Lukáš nehýbe. Hvězdné války tak za ním přišly až domů

Lukášovi byly tři roky, když se jeho matka dozvěděla vážnou diagnózu. Její syn trpí svalovou dystrofií. Na letošní 13. narozeniny ale na svůj těžký úděl aspoň na chvíli zapomněl, přišla za ním návštěva z předaleké galaxie.

Filmový svět Hvězdných válek vytvořený americkým režisérem Georgem Lucasem (71) si získal stamiliony fanoušků. A do ságy s rytíři Jedi, světelnými meči a temnou stranou síly se zamiloval i malý Lukáš, který je sám upoutaný k posteli a téměř se nemůže hýbat. Postavy z oblíbených filmů přišly na narozeniny za ním domů.

„Bojujte, nevzdávejte to!“

„Bylo to úžasné, můj syn měl radost,“ děkovala maminka Alice Jandová. Právě radost se jí a jejímu dítěti v životě zatím hodně vyhýbala. „Do osmi let běhal, pak začal padat a skončil na invalidním vozíku. Byl to šok a zklamání,“ vzpomíná. Teď ale všem rodičům, kteří mají děti se stejnou diagnózou, vzkazuje: „Bojujte, nevzdávejte to!“

Lukáš navzdory své nemoci chodí do školy, kde mu pomáhá asistentka a učení ho baví. Přes den za ním chodí kamarádi nebo si hraje hry. Víc totiž nemůže. Spolu s matkou cvičí, jezdí do lázní a celá rodina se mu snaží zajistit normální život, například tím, že ho berou do kina. Nejnovější film Síla se probouzí viděl Lukáš v kině už čtyřikrát.

Za dětmi chodí i do nemocnic

Za chlapcem přitom nepřišli žádní školení profesionálové. Jsou to jen fanoušci, kteří milují tento filmový fenomén, nosí kostýmy a chtějí pomáhat lidem. Řeč je o členech mezinárodní kostýmové organizace Rebel Legion, která má po celém světě 10 tisíc členů, podporujících charitativní projekty. Navíc vše dělají zadarmo, ve svém volném čase. Jsou mezi nimi studenti, učitelé, zdravotníci nebo i programátoři. Česká jednotka Lion Base funguje už několik let i v Česku. Navštěvuje nemocnice, akce pro děti, ale i filmové premiéry. Dopracovat se k tomu ale nebylo snadné.

„Hvězdné války tu nejsou tak známý fenomén jako například v Americe, takže trvalo pár let, než se nám podařilo přesvědčit nemocnice a charitativní organizace, že nejsme jen ‚šílenci v kostýmech‘,“ říká jeden z členů v kostýmu Clonetroopera, Karel Černý.

Světelný meč jako radost před smrtí

Návštěvy často probíhají i v nemocnicích a členové spolku přiznávají, že bývají hodně emotivní a také náročné na city. „Setkali jsme se s chlapečkem, který měl už jen pár týdnů života a byl šťastný, že potkal svoje oblíbené filmové postavy a mohl si zašermovat se světelným mečem,“ říká velitel české jednotky Rebel Legion – Lion Base, Vlastimil Šprta.

Oslava narozenin Lukáše zanechala dojem ve všech. „Já jsem rád, když vidím dětem na očích, že mají radost, vím, že dělám něco, co má účel a smysl,“ přiznává Martin Pavlica. Sám nosí kostým filmového Anakina Skywalkera, postavy, kterou má Lukáš nejraději.

4. květen je svátkem všech fanoušků Hvězdných válek

Den Hvězdných válek vznikl jako slovní hříčka. Běžným rozloučením je totiž ve filmové sáze sousloví „Ať tě provází síla“ – v angličtině May the Force Be With You. Jenže její začátek zní téměř stejně jako jeden údaj z kalendáře. 4. květen je totiž anglicky May the Fourth. Oslavy fanoušků probíhají po celém světě a jedna taková bude i v Praze tuto sobotu, začíná na Staroměstském náměstí.

Co je Duchennova svalová dystrofie (DSD)?

Svalové dystrofie jsou genetické vady, pro které je typické ochabování svalstva. I když se jedná o poměrně vzácné onemocnění, DSD je nejčastější.

„Tato nemoc postihuje hlavně chlapce. V Česku je momentálně 400 chlapců s touto nemocí,“ řekla lékařka Jana Haberlová z Kliniky dětské neurologie 2.LF UK a FN Motol.

První obtíže lze pozorovat mezi prvním a čtvrtým rokem věku, kdy dítě nestačí svým vrstevníkům, atypicky běhá, padá a má problémy z chůzí z a do schodů.

Člověk musí zmírňovat následky nemoci. „Existuje lék, který zlepšuje tvorbu bílkoviny, je ale vhodný jen pro určitou skupinu chlapců, což je méně než 10 procent,“ uvádí Haberlová. V podstatě ale DSD zcela vyléčit nejde.

Pacient je v dospělosti naprosto imobilní. Přichází slabost mimických i polykacích svalů, v posledních stádiích nemoci mohou pacienti komunikovat pouze oční mimikou. Léčba DSD se v posledních letech zlepšuje. Pacienti se tak v západní Evropě dožívají až 40 let, u nás maximálně 35 let.

Trpí vaše dítě stejnou nemocí?

Občanské sdružení Parent Project se věnuje pomoci rodinám, které pečují o pacienty se svalovou dystrofií.

ZPĚT PŮVODNÍ ČLÁNEK MEDIÁLNÍ REFERENCE